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青岛"自闭症儿童守护者":怀双胞胎被踹掉仍坚守

2014年04月01日16:42
来源:半岛网-半岛都市报
“星星”的守护者:被踹掉腹中双胎依然坚守
“星星”的守护者:被踹掉腹中双胎依然坚守
“星星”的守护者:被踹掉腹中双胎依然坚守

  他们有视力,却不愿意看外面的世界;他们有语言,却总是充耳不闻:他们有行动,却不会接受任何指令……如果用现代医学界定 ,这样的孩子可能患有自闭症,他们就像天上的星星一样活在自己的世界里,所以人们叫他们“星星的孩子”。城阳也有一群“星星的孩子”,他们漠视情感、拒绝交流 、语言发育迟滞、行为重复刻板……他们一直承受着“病痛”的折磨,好在他们一直有家长的守护、老师的陪伴和负责培训的学校在耗费着心血,正因有他们的守护,才能看到孩子的希望。2014年4月2日是第七个“世界自闭症日”,本报记者走近自闭症儿童的守护者,看他们是如何帮“星星的孩子”走出孤独。

  自闭症老师是个特殊的职业,他们面对的学生永远活在自己的世界里,不问、不答、不听、不看甚至会自残、攻击,为了帮助学生早日摆脱孤独,这群老师往往要身兼父母 、保姆、护士和教师的角色。连日来,记者先后多次走进城阳区圣之爱康复学校,接触一线的自闭症儿童老师,他们中有的放弃了稳定的“金饭碗”工作,有的曾被自闭症儿童踹掉过腹中的双胞胎,有的不顾家人反对千里迢迢来到这里帮助孩子,正是因为有了他们,“星星的孩子”才不会孤独,也多了几分希望。

  千里迢迢从长春来到城阳圆梦

  “爸爸、妈妈;苹果、香蕉……”3月27日下午2时许,记者来到城阳区圣之爱康复学校,今年26岁的自闭症老师高原正在帮助6岁的小童(化名)进行一对一个训,“这些是最简单的语言发音,可是对于孩子而言就像‘天书’,他不会去认真听讲。”记者看到小童摇晃着脑袋,任凭老师说什么,他都停不下来,“我已经习惯了这样的生活,我们用心去教,孩子早晚能明白词语的含义。”高原说,她碰到的纪录是5岁的孩子用1个月的时间才学会叫“爸爸、妈妈”。

  高原的老家远在千里之外的吉林省,2012年从长春大学“特殊教育”专业本科毕业后来到圣之爱康复学校成为一名自闭症老师,“我们班一共有39名学生,大部分都进了公办的特教学校 ,工作轻松,工资也不低,就属我的差了”。

  记者了解到,2012年初,高原在大四实习时第一次接触自闭症儿童,这才真正认识这个群体,“孩子们备受煎熬,家长们也跟着耗费心血,太不容易了。”高原说,当时她就暗下决心,未来一定要成为一名自闭症老师,帮助孩子摆脱孤独,所以毕业后她千里迢迢来到城阳,目前已经教过30位自闭症儿童了。

  高原说,自闭症老师确实是个不算好的职业,“首先挫折感会特别强,一些很简单的动作,正常的孩子一教就会,可有的自闭症孩子怎么教都学不会,有的孩子只会‘鹦鹉学舌’,不明白话语的真正含义,我们又没法着急,只能一次次教。”

  高原至今还记得第一次上课的情景,当时帮一个5岁的孩子上个训课,“他不接受我的任何指令,我让他坐下,他也会跟着说坐下,让他跟着学词语了,他又不肯张嘴了,不到几分钟,孩子就开始哭闹了。”高原表示,当时一堂课是30分钟,她只上了10分钟就不知道再说什么了,“我记得自己被气哭了,一度想过放弃,后来经过几次摸索,才真正吃透自闭症教学方法”。

  记者了解到,社会上有很多人至今不认同自闭症老师的职业,“现在我们都到了找对象结婚的年纪,未来担心的事情还有很多,但是我们舍不得身边的这些孩子,有我们孩子还有正常生活的希望 ,我愿意用青春守护着他们。”

  “90后”小 儿守护“星星”

  3月28日午休时分,怀抱着彩色画笔和备课本的胡绪红出现在记者面前,这个1993年出生的青岛儿是“守护者”中最小的一个,现在接触这些孩子快满两年了。以前在小胡的眼里,自闭症的孩子顶多是不爱跟人说话,喜欢躲在角落里,后来看了电视剧《守望的天空》后,她才知道这群孩子的特殊性。

  在胡绪红独立带孩子上课前,她经过一段时间的课程培训 ,也跟着年长的老师学习过,但第一次代课还是出乎她的意料。胡绪红记得,当时是一对双胞胎姐妹,讲课的时候她们不跟着发音,还舔唾沫,磨磨蹭蹭的。“还好她们会突然‘嗯’一声给回应,不然都讲不下去。”现在胡绪红已经习惯了如何面对这些孩子,上课教东西,学不会就一遍遍地重复,最多的时候重复教2个月。

  小胡记忆比较深的是一个14岁的男孩,她从2012年底就带着他。“刚开始见到他,没有语言,没有认知能力,吐唾沫还攻击人。有时候真是措手不及,我手上的伤基本上都是他抓的,而且正好是青春期,有时候还掐你胸。”小胡说,因为是孩子,倒不害怕,就是觉得疼。“这个孩子因为年龄大了,本来觉得康复没多大希望了,但在去年12月的时候,能说‘妈妈,我要上课’之类的小短语了。当时我特有成就感。”小胡觉得,当孩子们哪怕有一点点进步时自己都特高兴。

  胡绪红在进康复学校工作之前,曾在幼儿园干过一年多。当时单位在李沧区,而她家是流亭的,家人希望她回来工作。现在虽然回来了,但对自己的选择家人和朋友很不理解。去年8月份,城阳区一些街道招公办幼儿园教师,当时小胡的妈妈和朋友都催着她报名,后来她受不了叨叨去考试了。“当时考上了,还被分到我家那边。在那里很明显工作会轻松些,平常备备课,教完东西带孩子玩。”小胡坦然地笑着说,“但我觉得在这里更有意义,总觉得不能这么走了,有种责任在这儿”。当小胡推掉那份工作后,她妈妈还跟她冷战了一个月。

  小胡觉得自己最难的时候,就是孩子父母不配合不理解的时候。“家长们可能觉得我没孩子,不体谅父母的心,那时候自己挺委屈的。”当小胡心里不痛快了,她会跟同事们交流,下了班闹着玩玩排解一下。

  曾被自闭症学生蹬倒流产

  今年28岁的刘妮妮加入圣之爱康复学校已经5年了,学法律出身的她在大学期间就接触了自闭症儿童,当时她是学校的志愿者,平时有空就去。虽然接触过自闭症儿童,但刘妮妮刚开始上课时还是被吓到了。据她介绍,之前有个孩子自残倾向很严重,他会趴在地上磨自己的生殖器,把耳朵挖到流血;有个孩子患有癫痫,犯病会口吐白沫,为防止他犯病时伤害自己,刘妮妮专门自费学了推拿。据了解,自闭症儿童患者分为很多种,会有各种各样的行为问题,可能会打人、会踢人、会咬人、会挠人,而且发作的时候力气很大,几个大人不一定控制得了。而就在一次个训课上,因为孩子的攻击,让刘妮妮意外流产。那是2011年冬天的一天 ,刘妮妮给孩子上课,桌子上摆着积木,孩子就一直想玩,她就把积木收起来了,结果孩子发火把桌子蹬倒了,坐在对面的刘妮妮也被蹬倒在地,而当时的她已经怀孕40天 ,做B超的时候发现是双胞胎。

  即便是这样,刘妮妮觉得自己并没有因为目前的工作牺牲什么,现在她的孩子已经1岁多了,很健康,对自己的工资待遇她也挺满意 ,她表示会一直干下去。“因为那次意外,家人曾坚决反对我再继续,但现在随着家人了解这个群体更多,也开始理解和支持我了。”

  到现在,刘妮妮已经先后带了三五十个自闭症儿童了。刘妮妮告诉记者,她带过的不少孩子恢复得不错,也已经上了小学,但社会上对他们的歧视还是存在的。“我对这些孩子还有一定的追踪,其实大部分孩子成绩挺优秀的,但有些老师就是戴着有色眼镜看他们,比如正常孩子晃晃门就没事 ,而患有自闭症的孩子出现同样的举动,老师就会呵斥。”刘妮妮觉得,这样时间长了,很容易造成孩子不合群、被孤立,这对孩子的健康成长是很不利的。

  跟胡绪红一样,刘妮妮觉得工作中最难的时候,就是孩子没有进步,家长又不配合不理解的时候。“总有种出力不讨好的委屈。”在同事中,刘妮妮作为“老大姐”,每天晚上都会在群里担当“知心姐姐”的角色,跟大家交流沟通。“现在我跟大部分家长都是朋友,我经常跟他们说,‘对我的孩子好点’。”

  本版文/图 记者 张涛

(责任编辑:姜丰华)

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