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公益微电影《黑白彩虹》原型星儿笑笑

2013年08月21日14:34
来源:搜狐青岛

  笑笑今年11岁,是一个非常白皙美丽、可爱伶俐的小女孩。不幸的是3岁时被北京大学第六医院诊断为自闭症(又叫孤独症),在四岁时被北京大学第一医院诊断为肉碱缺乏症。遵照医嘱,自闭症和肉碱缺乏症都需要尽早进行干预治疗。否则,孩子将来不但生活不能自理,还会引起发作性脑病、肌肉也会不能运动。

  2006年到2008年笑笑先后在北京、青岛的自闭症康复中心进行康复训练。为了支撑笑笑的康复和医疗费用,父母把房子卖掉,在青岛租房住。

  更不幸的是原本辞掉工作一心在家照顾笑笑的妈妈,于2010年被诊断为工型重症糖尿病,为了照顾孩子,不得不放弃自己的系统治疗。于是笑笑的爸爸要一边照顾笑笑和妈妈,一边照顾年迈多病的父母,原本的工作也不能正常进行,只能有空的时候去单位帮帮忙。

星儿笑笑在弹钢琴
星儿笑笑在弹钢琴

  本该到了上学年龄的笑笑,从2010年至今只能是待在家里由父母教授简单的课程。每个月家里的只有1000元的低保收入,其他生活所需都是由并不宽裕且年迈多病的双方老人提供。

  从小对音乐就非常喜爱的笑笑在医生和自闭症训练师的建议下开始学习钢琴,那年笑笑5岁。通过父母及老师的不懈努力,终于在2011、2012年先后取得了中国音乐学院社会艺术水平考级三级和六级证书,并在2013年3月荣获山东省青少年学生钢琴大赛少儿组一等奖(当时参赛的有3000多位正常儿童)。

  由于靠父亲一个月1000元的低保收入和祖父母外祖父母的接济难以维持笑笑康复和学琴的庞大开支。为了笑笑实现钢琴梦和方便笑笑的学习生活,本身是退休职工没有什么经济来源的姥姥硬是给笑笑买了一架钢琴,作为孩子与这个世界沟通的唯一工具。家里的积蓄基本上花完了,笑笑的自闭症康复训练已经停了两年,随着年龄的增大,自闭症的康复训练难度在成倍增加,最让父母揪心的是因为没有钱,防止手脚肌肉的萎缩必须每日服用的肉碱补充药物东维力也只能减半甚至停用。

微电影拍摄过程中的花絮
微电影拍摄过程中的花絮

  让笑笑的父母焦虑的还有,面对着笑笑对于知识的渴望和与人沟通交流的需求而无能为力。由于物价的连年上涨,租房的提价,他们也是面临住房的困难和其他康复治疗费用的困难。他们在青岛快要撑不下去了,不得不选择考虑要回到经济并不发达的老家继续生活,在苦苦坚持了8年后,眼看只能是放弃笑笑的治疗和唯一坚持的钢琴梦,笑笑一家面临缺乏资金和音乐道路不能继续前进的困境。

  希望社会上广大的爱心人士能够积极地响应“微公益传递正能量”,去帮助这个家庭和这个群体。希望爱心人士和组织团体提供相应的资金及平台帮助笑笑继续进行康复训练和治疗肉碱缺乏症,希望爱心院校或老师能够接受这个孩子给她继续学习钢琴的机会,希望有爱心的企业和公司给笑笑的父亲提供一个在家办公的工作机会。

  笑笑的家庭困难

  1.每月的自闭症康复训练费用3000元(因为笑笑家不是青岛户口所以享受不到青岛本地的自闭症康复训练优惠政策)。

  2.每月用于肉碱缺乏症的治疗药物及康复费用2000元左右。

  3.希望能有小学提供给她读书上学的机会(可以不要学籍),尽量能在离家近的地方(笑笑在家人的努力锻炼之下已经可以进行简单的沟通和交流,不太适合再回到特殊群体学校)。

  4.希望有爱心的老师或音乐学院能给她继续深造钢琴艺术的机会。

  5.希望有爱心的企业能给笑笑的父亲提供一个家里(灵活)办公的机会(父亲职业:会计)。

  爱心捐款银行账号

  笑笑的母亲:沈嘉

  工商银行账号: 6212 2638 0300 1979 719

(责任编辑:王海英)

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