自闭症儿童公益微电影《黑白彩虹》的导演阐述

　　2010年，因为在校园《土豆丝》发起的一次公益活动，我第一次去了金色儿童自闭症康复学校，在那里第一次接触到自闭症儿童，也是第一次真正了解到现实中自闭症的情况。说实话，那时候并没有太大感触，直到2013年7月份，我接触到《黑白彩虹》的原型——笑笑（化名）。

微电影剧照

　　在接触到笑笑之前，我们一直在筹划一个关于自闭症儿童的电影主题，因为在接触过真正的自闭症儿童之后，我们有了与以往道听途说的自闭症认知完全不同的感受，但苦于没有好的故事素材，也曾一度打算做一部真实的纪录片。直到2013年7月份，我们偶然从公司庞经理的朋友那里听到了一个故事：一个10岁的自闭症小姑娘，她每天只有抱着琴谱才能安然入睡，从没学过的钢琴曲，听老师弹一次，她就能原样翻弹出来。现在她的钢琴达到了10级水平，在刚结束的山东省少儿钢琴大赛中获得了青岛赛区一等奖，3000个报名的孩子中，只有她一个自闭症患儿。她是个音乐上的天才，机械记忆力远超常人（自闭症中有70%智力低下，10%—20%智力正常，同时有5%—10%智力超常，就如美国电影《雨人》中的主人公，一盒牙签撒到地上，他看一眼就知道有多少根）。故事听到这里，我的内心很澎湃，很激动，职业的敏感告诉我一个好故事有了。我们打算做一个音乐神童的传奇故事，于是跟笑笑一家进行了首次接触。

　　第一次见面是在琴韵琴行，我心里其实很紧张，却又充满了期待，对即将接触到这个神奇的孩子感觉既兴奋又怕失望，我不断揣测这个孩子长什么样子，该怎么跟她交流。当我走上琴行三楼，远远便看到琴房里有个孩子在冲我招手笑，走近前去，一个漂亮可爱的小女孩肢体动作略显僵硬地冲我举手，鞠躬，生硬的说：叔叔，好。笑笑是个皮肤很白皙，身材很瘦弱，眼睛很漂亮的女孩子，笑起来时眼睛像一弯月牙。她不同于我以前见过的大部分自闭症儿童，她更像是一个天使，以至于我不敢相信这样一个孩子竟罹患自闭症，眼泪也禁不住在眼眶里打转。我一直试图寻找一个合适的比喻去形容当时的感受，这感觉仿佛是一个非常精美的青花瓷摔到地上，摔的粉碎，那种惋惜，那种痛，无法用语言去形容。后来通过与笑笑妈妈的交谈我才知道，仅仅为了教孩子微笑鞠躬说“叔叔好”、“阿姨好”，就耗费了他们整整7年的时间，而接下来对他们一家的深入了解，让我体会到事实远没有我们想象的那么简单，这个坚持不懈的音乐神童背后，已然是一个在身心上即将崩溃破碎的家。

　　笑笑一家并非青岛人，他们是从另一个城市“逃”出来的，请原谅我用“逃”这个字眼，在很多地方，大家对自闭症的了解很少，甚至偏激的将自闭症孩子与白痴傻瓜相提并论，在原来的城市，除了邻居的们的非议，笑笑一家还常常被不懂事的孩子拿石头追打。为了孩子更好的康复和成长，爸爸妈妈毅然辞去了国企的工作，带着笑笑来到青岛。由于自闭症孩子不能脱离照顾，妈妈全职在家陪伴笑笑，爸爸也向单位申请了每月1000元的低保工资，只为有更多时间照顾孩子带孩子看病康复，几乎失去了经济来源的他们现在全靠爷爷奶奶来支付房租，姥姥为了支持孩子学琴，也拿出了全部养老金给孩子买了一架钢琴。在双方老人的支持下，笑笑一家勉强能维持生计，但是笑笑还患有一种自闭症的并发症——肉碱缺乏症，这个病症的发病率是三万分之一，笑笑不幸的成为了这三万分之一，她需要每天打针吃药补充肉碱，如果停药就意味着，笑笑的肌肉会慢慢失去力量，最后将瘫痪在床，连一个纸杯都拿不起来。然而，命运并未停止对笑笑一家的折磨，2010年笑笑妈妈查出患有严重的I型糖尿病，只能靠注射胰岛素来维持生命。当初卖掉房子来到青岛给孩子治病的钱，慢慢都花光了，他们无奈之下已经停止了带笑笑去康复学校进行训练，补充肉碱的药物也只能减半服用，唯一欣慰的是孩子在钢琴上有了一些成就。但是，接下来笑笑又将面临更高阶的音乐学习，也没有一个专业学校肯接收这样一个孩子，家里所有人都不知道还能撑多久撑到什么时候。

妈妈看着笑笑感动

　　这次见面后，我思绪万千，上网查了相关资料，改变了之前想要做一部音乐神童电影的想法，因为需要关怀和帮助的不只有笑笑一家，中国大部分的自闭症儿童和他们的家庭都亟需来自全社会的关爱和帮助，我想为这个群体做些事，想通过我们的片子让更多人了解中国的自闭症家庭所面临的困境。美国的自闭症康复治疗更加的健全，会得到更好的救治，而在中国，自闭症家庭只能靠自己，卖房卖地，带孩子去康复学校康复，每个月少则2000多则3000的康复费，让这些家庭不堪重负，自闭症孩子的家长带着孩子自杀的，家长自己自杀的，不在少数，还有很多家庭因为自闭症孩子而破裂，夫妻双方坚持不住的一方选择了离开，剩下的一方希望也几乎破灭……

　　拍这部影片，一是希望能够鼓励我们每一个正常人，笑笑这样的家庭、这样的孩子，在追求梦想的道路上面临如此艰巨的困难，他们都未轻言放弃，很多正常人却已经习惯于在困难面前放弃；二是希望通过这部电影能唤醒更多有良知的社会群体和个人，至少从改变对自闭症群体的认知和态度做起，如果有条件，对于这些处于这回边缘的家庭进行一些经济救助，哪怕是举手之劳转发一下，让更多的人了解自闭症的群体，让更多的人站出来帮助他们也是一份爱心。

　　影片的拍摄过程中遇到了很多的困难，因为赶档期，前期的准备工作非常仓促，在第一天的拍摄过程中，所有人都处于磨合状态，所以拍摄的进度比较慢，而且摄就遇到环境声音收录有问题的大麻烦，最后不得不更换器材，剧组中的演员虽然是国家级的专业演员，但是他们也是第一次接触自闭症这个群体，很难快速的把握住角色，所以第一天的工作困难重重。很多人是第一次接触公益题材的微电影，有些东西都不是很有概念，在与导演及其他工作人员的配合方面存在不小的问题，但是通过各种方式，所有人克服了这些困难，两场需要群众演员的重头戏拍摄时间是在周二和周三，恰好是处于工作时间，很难在短时间内凑够足够的人数，给拍摄也是带来了不小的麻烦，最后通过给交通广播的邱磊老师发微薄求助，加上与媒体取得联系进行相关的报道终于在拍摄当天来了500多名群众演员，大家无条件支持让我们主创人员都感动到落泪。

微电影剧照

　　关于本片的名字《黑白彩虹》，有些人觉的过于消极，其实，这非常恰当的反应了的我所诉求的东西：黑白代表的是钢琴的黑白键，彩虹则代表了美丽绚烂的梦，表达了影片的本意是钢琴上的梦；同时，彩虹也代表着所有自闭症家庭的希望，但是这个希望是没有色彩的，是绝望的，如何把每个自闭症家庭的梦变成真正的彩虹，需要全社会的努力。

　　最后要说明的是，我们这部电影《黑白彩虹》所有的演员都是零片酬出演，他们中有话剧院国家级演员，有专业演员，有业余演员，也有500多位热心的群众演员，在这里向大家致敬。由于本片是个音乐题材电影，很多残酷的事实并没有展现出来，真实的自闭症家庭所面临的压力远比电影所反映的要残酷的多，希望大家看过电影之后，能改变态度，能行动起来。

　　请关注8月27日《黑白彩虹》搜狐全网首映，感谢所有为本片付出的人们，最后感谢你的举手之劳，麻烦把这篇文章转载出去，让更多的人知道这个你不知道的事。

　　《黑白彩虹》导演:郝秀波

　　2013年8月19日